Föreläsning av Hans Gylje den 21:a april 2004
Hans Gylje, barnläkare och barnneurolog
Född 1943
Utbildning: Studentexamen och medicinstudier i Uppsala
Specialistutbildning i Västerås och Uppsala 1970-1977
Verksam inom Barnneurologi och Habilitering sedan 1977
Föreläsare: Överläkare Hans Gylje
Datum: 2004-04-21
Ämne: Barnhabiliteringens historia. ”Från spastikerkindergarten till Handikappcentrum”
Barnhabiliteringen har en 50-årig historia i Västerås. Barnhabiliteringen startade 1954.
Under 1900-talet började man bygga upp institutioner och verksamhet för handikappade barn. Det var i första hand det som kallades vanföreanstalter som jobbade ortopediskt och som var inriktade på barn men även vuxna med polioskador. Det var första halvan av seklet.
Eugeniahemmet är en av de äldsta institutionerna inom det här området. Det är nedlagt nu men hade funnits sedan 1800-talets slut. Bilden är från 1914. Man jobbade med bandagering med läderkorsetter. Bilden visar pojkar med polioskador. Polioskador var en huvuddiagnos.
Polioepidemierna upphörde i och med att man fick vaccin. Sista epidemin var 1953. Jag minns att jag stod i kö till en buss och blev vaccinerad. Jag hade kamrater som fick polioskador permanent. Därefter har poliofallen varit väldigt få. Det har i huvudsak varit invandrare som haft det med sig. Några få fall har förekommit där man varit emot vaccinering. Från och med 1950-talets början fick man därigenom en överkapacitet och en kunskap som man inte riktigt hade avsättning för. Man såg sig omkring och upptäckte att det fanns andra grupper, t ex cp-skadade (cerebral pares) som inte fått så mycket uppmärksamhet. Man började ägna sig lite mer åt den gruppen.
Under 1950-talet startade man bl a i Uppsala en cp-skola. Där fanns några eldsjälar, Bo Bille, var initiativtagare. Han hade medarbetare som specialpedagog och sjukgymnast.
Man startade en Folke Bernadotte-aktion vid 10-årsminnet av hans bortgång. Man gjorde en insamling ”Gör glömda barn till glada barn” och samlade in pengar. Man fick in en grundlig summa som räckte till att starta både regionhabiliteringen Folke Bernadottehemmet i Uppsala, och Bräcke Östergård i Göteborg som också är en regioninstitution.
1962 var Folke Bernadottehemmet färdigt och man flyttade in. De firade 40-årsjubileum för två år sedan. FBH bestod av vårdavdelningar och det var många som vistades där terminsvis eller årsvis. Man expanderade under 1960-talet så att det blev flera vårdavdelningar och vårdplatser. Man satsade också mycket på skolan. En del av barnen var elever i skolorna och bodde på internat. Det var maximum i slutet av 1960-talet varefter verksamheten började avta. Det berodde mycket på att de län runtomkring, som hade köpt resurser på hemmet, började bygga upp egen verksamhet och klara av vården på hemmaplan. Familjerna och barnen var inte heller lika intresserade att bo borta terminsvis.
1954 startades i Västerås en spastikervård, som det hette från början. Verksamheten har bytt namn några gånger. Assar Normark var chef för barnkliniken 1944 till 1971. Han var intresserad av mycket. Han skaffade sig kunskaper om det här ämnet genom att åka till England och träffa en berömd familj Bobath, där mannen var läkare och hustrun sjukgymnast. Deras teorier har allt framgent varit en grund som barnhabiliteringens behandling och diagnostik har vilat på.
Man hade ingen plats på lasarettet utan förlade lokalen på Floragatan bakom Fryxellska skolan. Där fanns en lägenhet om två rum. Där tillsatte man den första tjänstemannen, en sjukgymnast på halvtid. Sjukgymnaster är ju det dominerande yrket inom det här området. Sjukgymnasten jobbade ensam men den som var cp-läkare då (Assar Normark) kom dit och hade mottagning.
Ur en årsrapport från 1966 redovisas 87 patienter som behandlades av sjukgymnast. Det var öppenvårdsverksamhet med mottagning. Eftersom hon var ensam fick hon också tjänstgöra som kurator. Den kurativa verksamheten bestod mycket i att ordna med resor för dem som hade långt till mottagningen fick hjälp med det. Dessutom gjorde hon besök i länet, bl a till Sofielund, en vårdinstitution med många barn med olika skador. Många var utvecklingsstörda men även del med rörelsehinder. Gersillaskolan i Kungsör besökte hon också. Under 1960-talet inrättades en cp-skola på Vegaskolan, där hon också var sjukgymnast. Dessutom hade hon sommarkolonier för cp-barn på Gersilla.
Assar Normark hade 45 läkarmottagningar 1966 på Floragatan, i genomsnitt tre barn per halvdag. Assar N var i Tunisien några år på 1960-talet i Svenska statens regi. Under hans bortovaro var John Bonnevier cp-läkare.
Sjukgymnasten gick i pension 1967 men stannade kvar några år därefter då det var svårt att rekrytera personal. Assar N skriver i en skrivelse 1971 angående förläggning av lokaler att det var svårt rekrytera personal. Det är en bransch där det handlar om tunga ärenden, långvariga kroniska handikapp. Framgången är inte alltid så tydlig och snabb.
Verksamheten på Floragatan bedrevs 1954-1968. Då tillstyrkte förvaltningsutskottet att man skulle flytta cp-behandlingscentralen närmare lasarettet. Assar N arbetade hela tiden med att projektera och skissa på ett barnsjukhus och hade tänkt sig att cp-verksamheten skulle ligga i barnsjukhuset. Man fick en halv villa på Vargbogatan, två rum och kök samt en hall. 1968 kom också neurosedynbarnen att tillhöra verksamheten. Det var ju barn som skadades av ett läkemedel. Den katastrofen hade inträffat 1962-63 och dessa barn hade hunnit bli några år men behövde hjälp. Gruppen utökades från att ha varit cp-skadade barn till att omfatta även andra skador.
1972 höll man till på Vargbogatan. John Bonnevier hade blivit barnhälsovårdsöverläkare och därmed ansvarig för RH-vården (rörelsehindrade barns vård). Man hade nu två sjukgymnasttjänster.
John Bonnevier och Lars Norén
När kvinnokliniken byggdes 1974 flyttade man ut från gamla lasarettet och cp-verksamheten kunde flytta in i f d förlossningslokalerna. Man höll till i bottenvåningen och barnkliniken låg ett par trappor upp, vilket var praktiskt. 1974 inrättades också den första bitr överläkartjänsten i barnneurologi och barnhabilitering, en specialtjänst för den här vårdgruppen. Tidigare hade inte den specialiteten funnits. Nu satsade man på en formellt utbildad person. Denne läkaren hade fått sin utbildning på Bräcke i Göteborg och dessutom jobbat på Akademiska sjukhuset i Uppsala hos professorn i barnneurologi.
När man flyttade in i f d förlossningens lokaler expanderade verksamheten. Det skulle vara multidisciplinära arbetsteam med många kompetenser. Hittills hade det endast varit sjukgymnast och läkare. Nu tillkom kurator, logoped och en sekreterare.
Bilder nr 24, 27, 28 Sjukgymnaster och logopeder och kurator
Lekoteket flyttade ihop med habiliteringen. Det hade funnits på Vallby sedan 1966. Det startades i samarbete med Röda Korset och FUB (föreningen för utvecklingsstörda barn). Lekoteket hade expanderat och hade 1970 två halvtidstjänster. Röda Korset och FUB stod för lokaler och löner. I samband med att lekoteket skulle flytta in till habiliteringen blev landstinget huvudman och då passade landstinget på att halvera tjänsterna så att de blev två 10-timmarstjänster istället. Det inrättades också en föreståndartjänst för både lekoteket och för resten av verksamheten, en förskollärare. På så vis blev det flera förskollärare men dessa två personer med 10-timmarstjänst som startat det hela fick mindre tjänst från starten.
Redan 1968 föddes tankar på att bygga en ny institution. Då var det Omsorgen som hade hand om de utvecklingsstörda och som funderade över en anläggning. Barnkliniken som var huvudman för cp-vården insåg att man borde samplanera eftersom man hade överlappande patientgrupper. 1974 tillsattes en kommitté som började planera och 1975 skrev överläkaren om personalbehov. Man planerade detta på tobakshandlare Sundins vret på lasarettsområdet. Det skulle vara ett vårdhem för barn. Vårdhem var i avveckling vid den här tiden, t ex minskade man ned på Sofielund, så planeringen gick lite stick i stäv med ideologin. Man tänkte sig dock ett mindre hem, tre enheter med sex platser i varje. Man planerade en träningsskola för de svårast handikappade, där landstinget hade ansvaret för utbildning av dessa barn. Till en början fanns inga som helst krav på att dessa barn skulle få någon skolgång.
Barnkliniken kom in med sin habiliteringscentral och dessutom en vårdavdelning tillhörig barnkliniken för habiliteringsbarn med inriktning på lite mer medicinska problem samt en specialförskola för RH-barn. Man projekterade vidare och byggde under resten av 1970-talet och det hela stod klart 1979.
Då hade Assar Normark gått i pension och ersatts av Torsten Berg.
Bild nr 67 Sundinska Vreten
Här byggdes alltså en habiliteringscentral med mottagningslokaler. Kontorslokaler och bassäng. En vårdavdelning som hörde till barnkliniken, avd 65. Tre elevhem, korttidshem, elevhem och Cederhagen. Träningsskola tillhörig omsorgsverksamheten. Det blev en liten samling av hus med verksamhet från barnkliniken och omsorgsstyrelsen. Man manifesterade den gemensamma verksamheten genom att tillsätta en gemensam föreståndare.
Bild nr 43 organisationen
Barnkliniken hörde till hälso- och sjukvården och barnhabiliteringen var en liten tårtbit i den. Där arbetade man med rörelsehindrade barn och ungdomar. Omsorgen jobbade med utvecklingsstörda barn och ungdomar samt vuxna och hade lokaldistrikt förutom i Västerås även i Sala, Köping och Fagersta. Det fanns en överlappning, barn som hade både utvecklingsstörning och rörelsehinder. Det kallades för dubbelinskrivning. Det fanns alltså skäl att samarbeta.
I februari 1979 var det dags att flytta in. Det hade blivit ett rejält tillskott av personal. Det kom flera nya personalgrupper: arbetsterapeuter, psykologer, badpersonal till bassängen samt personal till reception. Det var en bra tid. Torsten Berg, som var klinikchef då, blev upprörd över att man hade prioriterat de nya yrkesgrupperna så att det inte skulle bli utrymme för några nya sjukgymnasttjänster. Han ”höjde rösten” vilket räckte för att vi skulle få två sjukgymnaster förutom de vi fått tidigare.
Bild nr 46 arbetsterapeuter
Arbetsterapeuter är armens sjukgymnaster. De är också engagerade i mycket annat, utprovning av hjälpmedel mm. Vi hade också en mycket duktig receptionist som fixade och ordnade mycket.
Vi fick vår symbol också, en blå pegas, en trähäst, som står utanför habiliteringen. Den är nu flyttad till vår senaste lokal. Hästen har alltid fått stå ute och hade från början inte något tak över sig. Meningen var att den skulle kunna flyga iväg, en bevingad häst. Den har farit illa under årens lopp. Den står fortfarande ute och måste renoveras den då och då. Den är dock både vacker och kul och det går bra att sitta på den.
Bild nr 71,72,73,74 interiörer från Sundinska vreten
Badet var helt nytt för oss och blev en central plats för verksamheten. Mycket av den sjukgymnastiska träningen bedrevs i bassängen. Det var lite lyxigt, en fin satsning. Bassängen används fortfarande. Tidigare var det problem med att bassängen kunde läcka. Det avhjälptes när man gjorde en helsvetsad rostfri bassäng.
I en liten bassäng var det grunt, där små barn kunde träna.
Vi fick också en förskola, en utvidgning av lekoteket. Planen var att det skulle vara en förskola med en fast grupp som gick terminsvis eller till och med årsvis. Då hade det blivit så att man inte ens i hemmastaden var man intresserad av att barnen skulle gå på en specialförskola. Det blev istället grupper som träffades några gånger i veckan under kortare perioder. Integreringstanken att man skulle gå i skolan tillsammans med sina hemmakompisar hade slagit igenom. En förskollärare hade ansvar för lekoteket som är ett utlåningsleksaksförråd. Man lånar ut till barn som var inskrivna och i någon mån till förskolor där dessa barn gick. Detta gjordes försöksvis för att man skulle kunna köpa in leksaker som ansågs lämpliga.
Det ordnades också maskerad på lekis. Man fick kladda och ha trevligt, bada och plaska. Man firade alla högtider också.
Med avd 65, som låg vägg i vägg med habiliteringscentralen, hade vi ett mycket nära samarbete från början. Avdelningen var tänkt som en träningsavdelning. Man kunde lägga in barn veckovis för att intensivträna. Den var också till för pre- och postoperativa vistelser. Med tiden blev det en glidning i samarbetet så att man kom att använda avdelningen även till avlastning för föräldrar. Avdelningen hade sex vårdplatser liksom de andra husen.
Bild nr 66 Avd 65 huset
Sundinska Vreten hade tidigare varit koloniträdgård innan husen byggdes. En hel del fruktträd fanns kvar. Man ordnade asfalterade cykelbanor för de barn som använde tungtrampade trehjulingar.
I avd 65:s kök, som var medelpunkten för all verksamhet, försiggick matning, träning och umgänge. Det användes som ett allrum. Det var en familjär och hemlik miljö. Det fanns också bra våtutrymmen med duschvagnar o dyl. Avdelningen hade sex platser och sex enkelrum och gav möjlighet att stanna över med sitt barn om så önskades. Vi försökte ha möbler som inte var så sjukhuslika.
Det försiggick träningsverksamhet även på avdelningen när man hade träningsveckor.
En specialpedagog som sysslade mycket med sinnesträning. Här lades barnen in och här hängdes upp saker som skramlade och lät. Dessutom kunde man ligga på en resonansplatta, en tunn plywoodskiva på en ram som gjorde att minsta ljud förstärktes väldigt mycket när man låg på den. Det kunde vara skrämmande för de barn som var ljudkänsliga men för de övriga var det positiva upplevelser. Man hade ståställningar och när man kom in i en sådan rasslade och pinglade det.
Ofta bedrev avd 65 en avancerad sjukvård även om det inte var intensivvård. Slemsugar krävdes då en del barn hade svårt att hosta och andas t ex.
År 1978 rekryterades Lars Norén som neuropediatriker från Stockholm. Vi hade nu börjat med multidisciplinära team som framgent varit habiliteringens arbetsmodell. Det kunde röra sig om ganska många personer.
Länet delades upp i förhållande till antalet doktorer. All verksamhet var i stort sett förlagd till Västerås. Det fanns behandlingslokaler i Köping och möjligen också i de andra städerna.
Sjukgymnasterna var fortfarande de som utgjorde det största antalet och var de som dominerade verksamheten. Verksamheten var en medicinsk barnhabililtering med inriktning på rörelseträning. Psykologer, arbetsterapeuter och specialpedagoger som tillkom gjorde att det blev också blev en psykosocial och pedagogisk verksamhet.
Psykologer hade börjat anställas. Från början hade vi på Sundinska Vreten ett omsorgsteam, en kurator, en psykolog, en specialpedagog. De var placerade på Sundiska Vreten för att ta hand om ”överlappningsbarnen”. En av psykologerna kom från Stockholm och har betytt mycket för barn med autism. Hon lärde upp oss andra.
Från starten 1979 fram till 1996, när det gjordes en omorganisation till samordnande barnhabilitering, var Sundinska Vreten en verksamhet för medicinskt handikappade barn, neurologiskt skadade barn.
Bild nr 107 antal barn
År 1982 var det 408 barn inskrivna. Av dessa var 111 dubbelinskrivna och hörde till omsorgen. Totalt antal omsorgsbarn var 315. Sammantaget rörde det sig om ca 700 barn.
Cp-gruppen är den största, bokstavsbarnen, damp, ADHD etc är ganska många. Vi hade en förhållandevis stor övrig grupp. Det var i stor utsträckning små barn som kom hit tidigt och inte hade någon egentlig diagnos utan var försenade i sin motoriska utveckling. Man misstänkte att det kunde röra sig om en cp-skada.
Det har inte hänt så mycket med antalet cp-skadade barn och det skall heller inte hända så mycket. Cp-panoramat har inte ändrats särskilt mycket. Sedan mitten av 1970-talet har det varit ganska konstant, ca 2 promille av befolkningen. Även övriga handikappgrupper har varit ganska konstant.
Samordnande habilitering diskuterades mycket. Statsmakterna beslutade i början av 1980-talet att man skulle slå ihop den medicinska barnhabiliteringen med omsorgsverksamheten. Sammanslagningen skulle vara genomförd senast 1996. Vi tillsatte kommittéer och diskuterade med omsorgen om förslagen. Vi kom så småningom fram till att vi har helt oense om hur det skulle se ut och lade ned försöket till samordning.
Vi var osamordnade fram till den sista chansen 1996. Då blev det en samordnande habilitering, därefter fick man inte ha det på annat sätt.
Noterar också från OH-bilden. Där har man diskuterat det som nu är aktuellt, dvs att andra handikappgrupper, kroniska tillstånd inom den mer konventionella sjukvården av typ diabetes, hjärtfel, reumatiska sjukdomar mm, också bör få del av habiliterande behandling via multidisciplinära team. Tanken fanns redan 1980.
En annan sak som händer under de här åren var att man ibland hade en ganska livlig diskussion om hur man skulle behandla barn med framförallt cp-skador. Det var främst den sjukgymnastiska behandlingen det gällde.
Bobath har varit grunden för svensk skolbarnhabilitering. En amerikansk läkare Doman sysslade mycket intensivt med passiv rörelseträning på svårt skadade barn. Det tränades många timmar om dagen, det var många personer runt varje barn. Det blev mycket kostsamt och hade kortvarig effekt. Jobbar man åtta timmar om dagen med fem personer, en i varje extremitet och en i huvudet och vänder och vrider, minskar man grundspänningen som cp-barnen har. Effekten sitter dock inte i särskilt länge. En tjeckisk barnläkare Vojta hade speciella idéer och var mycket kontroversiell. Han hade ett teoriunderlag som var svårt att förstå. Han sysslade med reflexutlösande verksamheter som liknar akupressur. Det förekom mycket diskussion om det kunde anses vara övergrepp på barn, eftersom barn kunde bli mycket ledsna och det var svårt att veta vad man skulle tro. Vi har inte sysslat med Vojtabehandling i Västerås. Vi har haft en sjukgymnast som var utbildad av den tjeckiske läkaren och utövade sådan verksamhet privat och en del föräldrar vände sig till henne.
Senare gjordes en socialstyrelseutredning där man ställde sig mycket tveksam till behandlingen.
En ungersk barnläkare Petö startade en verksamhet under kriget och som präglades av avspärrningens knapphet. Man fick ta vara på det som fanns och det har man sedan arbetat vidare på det sättet och varit tveksam till hjälpmedelsanvändning. Metoden kallas för konduktiv pedagogik eller Move&Walk.
År 1966 satte en filmregissör som själv är cp-skadad, med en spasticitet med dystona inslag, igång en livlig debatt angående barnhabiliterings behandlingsmetoder. Han hade kommit i kontakt med den ungerska Petö-metoden och ansåg den vara helt överlägsen den svenska modellen.
Han skrev en artikel i Dagens Nyheter och påstod att vi vanvårdade barnen, band fast dem, passiviserade dem så att de förtvinade och i många fall dog. Det var hårda ord. Jag var ordförande det året i barnneurologsektionen och fick chansen att svara. Jag påstod förstås att han hade fel och vi hade rätt. Vi har haft flera diskussioner senare och kommit att samarbeta en hel del.
På 1980-90-talen var det lite bättre ekonomiska förhållanden. Vi hade råd att ordna sommarkolonier. Vi höll ofta till på Finnåker, som är kyrkans kursgård.
Odd-Fellow har skänkt ett akvarium till väntrummet på Sundinska Vreten.
I slutet av 1980-talet hände en hel del organisatoriska förändringar. Man decentraliserade ekonomin, den kom ut på vårdavdelningar och kliniker. Det gällde också Sundinska Vreten. De centrala cheferna för paramedicinarna, sjukgymnaster, kuratorer m fl upphörde och man lade ut det på enheterna. Då fick Sundinska Vreten en administrativ chef. Tidigare hade det varit en föreståndare, som inte hade något personal- eller ekonomiansvar.
Åren 1889-1996 hade Sundinska Vreten status ungefär som en vårdavdelning på barnkliniken. Man hade en avdelningsföreståndare, en medicinskt ansvarig överläkare.
Efter 1996 kom den samordnande barnhabiliteringen och då lämnade barnhabiliteringen barnkliniken och blev en egen basenhet. Då gjordes samordningen med omsorgen.
Samordningen innebar att de delar av omsorgsverksamheten som inte kommunaliserades sammanfördes med habiliteringen. Vi hade många möten där vi skulle smälta ihop de både kulturerna. I samma veva utvidgades också vuxenhabililteringen. Det var från början en liten verksamhet med endast några få befattningshavare. Men nu kom folk också från vuxenomsorgsverksamheten och det blev en större verksamhet.
Verksamhet var lokaliserad till flera ställen i länet, dels barnen som var kvar på Sundinska Vreten, vuxenhabilitering på Eriksborg för rörelsehindrade och utvecklingsstörda samt team för både vuxna och barn i Sala, Köping och Fagersta.
Bildnr 137 hur nuvarande barnhabiliteringen uppkommit
Jag har talat om de rörelsehindrade, vanföreanstalterna, cp-vården, Bobath, Vargbogatan. Sedan har vi hela omsorgsverksamheten med idiotanstalterna på Sofielund, första särskollagen 1944. 1954 skulle landstingen ta hand om de obildbara, de som hör till träningsskolenivån med IQ under 50. Senare kom flera omsorgslagar och man hade en strävan mot normalisering och integrering. En omsorgslag lade till patienter med förvärvade hjärnskador och nu senast kom lagen om särskilt stöd och service – LSS-lagen. Kommunalisering av särskolan och det som fanns kvar av institutioner skedde 1996.
Infantil autism var den grupp som beskrevs först, därefter MBD som numera heter ADHD eller Damp. Sedan avgränsade man en mildare form av autism, Aspbergers syndrom. Detta är lite av en konjunkturberoende grupp som har ökat och som har gjort att den flacka kurvan på hur många barn som vi haft hand om har ökat. Om det var ca 600 omsorgs- och medicinska barn tillsammans på 1980-90-talen rör det sig idag om ca 1000.
År 1999 skedde en ny omorganisation och det blev Handikappcentrum som hör till förvaltningen Medicinsk service. Här finns förutom Barn, Ung- och Vuxenhabilitering även Syncentral, Talvård och Datatek.
Sedan 1996 delar jag och en annan överläkare på Barnkliniken överläkarskapet för barnneurologin och habiliteringen.